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    2011

03.07

« がっくし・・・な話 その1 »

わかってはいるんです!!!
ぼっちんが自閉症だってこと
わたしたちと感じ方が違うってこと
でも忘れちゃうときあるんですよね~
こどもを喜ばせたい親心っていうんですかねぇ
そいつが ちょこ ちょこ と顔だしちゃうんです

最近でいうと・・・

少し前にはじめてのパソコンゲーム について書きましたが
その日は はじめてパソコンゲームをやらせてみたのですが
すごくノリノリで楽しそうだったんです
パソコンを3歳からやらせてもいいのだろうか・・・
なんて迷ったりもしたのですが
楽しめてちょこっとお勉強っぽいこともできるなら
これいいじゃな~い♪
また近々やりまひょ~っっ♪

ってな感触だったので

また先日、「コンピューターやる?」と聞いてみたところ
「Yes!!!!」(Yes/NOはなぜか英語な彼。。。うん/ううんが難しいみたい)
とノリノリだったので
これはまた楽しい時間が過ごせそうだわ
とままちゃんも やろう やろう とノリノリだったわけですが

実際にパソコンの前に来てこの間のゲームをはじめようとすると
ぼっちん「NO NO」を連呼し始めた
えっっ なぜ~

あんなにうれしそうに ルンルン とままちゃんの後を着いてきたじゃないの・・・

・・・と 気がついたぁ!!!
そうかぁ~ ぼっちんの コンピューターやる
 = マウスの真ん中にあるポチっとしたやつで画面を上いったり下いったりすること
だったのね。。。

これには おもわず がっくし してしまいました

せっかくぼっちん喜ぶと思ったのにぃ。。
と横でブツブツ文句を言うわたしのことなどまるで気にしない様子で
ぼっちんはマウスを堪能されたのでした・・・

本当はそういう感覚的なあそびはしてほしくないのだけれど
もう彼は その気 になってましたので
しかもママが誘ったのだし?!意味が違ったのだけれど。。。

なので少しだけやらせてあげました
ぼっちんはこのブログ上を上下に行ったり来たりさせるのが
好きみたいです・・・自分の写真も出てくるし楽しいらしい

でもぼっちんがゲームを嫌がったのは
『少しお勉強要素が入っていていいわ』 
って思うママの下心を見透かされたからかも~ です
ぼっちんは人一倍、いや、人十倍敏感な子なもので。。。



がっくし話、実はまだまだあるのですぅ
また書きま~す



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    2011

03.05

« 自閉症児:バイリンガル OR モノリンガル ? »

これは今の私たちにとってはっきりとした答えのない大きな命題なのです


わたしたち家族が話す言葉は・・・

ぱぱちん  :オーストラリア人  :英語(日本語はすこ~し分かる程度)
ままちゃん :日本人        :日本語と英語(日常会話程度ですが・・・)
ぼっちん  :現在両国籍保持  :一応日本語と英語

ぱぱちんは日本語は基本的に話せません
ですから夫婦間の会話は英語です

そしてそんなわたしたちのもとに産まれてきたぼっちん
自閉症と分かるまでは当然バイリンガルでいこ~っっ♪
とお気楽に考えていたわたしたちですが・・・

2歳8ヶ月でやっと言葉が出てきたぼっちん
自閉症と診断されたのもちょうど同じ時期でした
(三単語が言えるようになったばかりでした)
先生には とりあえずは一つの言語に統一した方がよいと
当時は日本に住んでいましたからつまりは日常的に使われる日本語に統一すべきだと
言われました
ただでさえ言葉の発達が遅れている自閉症の子どもに対して
二言語を習得させるのは難しいのではないか という判断でした

わたしたちは議論に議論を重ね とりあえずは二言語のまま続けていき
ぼっちんが混乱するようなら一言語にしよう という結論に達しました

この頃すでにオーストラリアへ移住することも視野に入れていましたし
それよりも何よりもぼっちんは発話こそできませんでしたが
両言語を理解はしている様子だったので
せっかく理解している言語をわざわざ消し去る必要はないように思えたのです

☆自閉症だから コミュニケーションが苦手だから できるだけシンプルに分かりやすく
→(わたしたちの場合)モノリンガルで という考え方と

☆自閉症でコミュニケーションが苦手だからこそ
コミュニケーションする手段が多くあったほうがより選択肢の多い人生が歩めるのではないか
→(わたしたちの場合)バイリンガルで という考え方と

もちろんうちが同じ言語を話す家庭ならもちろんモノリンガルです!!!
しかしうちはままちゃんとぱぱちんの話す言語が違います
ぼっちんはそういう環境に産まれたのです

やっぱりその恩恵を受けさせてやりたいと思うのは親のエゴでしょうか。。。

4ヶ月前にオーストラリアへ引っ越してきて
日本語を話すのはぼっちんのまわりではままちゃん一人になり
これまで日本語も絶対話せるようになってほしい!!
って思っていたわたしの強い信念が ポキポキ と折れるようになりました

というのもぼっちんがせっかくおぼえた言葉も日本語では誰もわかってくれないのです
って 当たり前 すぎるほど 当たり前!! のことなのですが

実際にぼっちんが話していることを理解してもらえない場面を見てしまうと
なんだかかわいそうになってしまうのです
この間まで話せなかった子が一生懸命しゃべっているのにっっ
と悔しくなってしまいます

親バカですみません

それに言葉はぼっちんのよりどころでもあります
キィーーーーーーーーーーッッ と癇癪を起こしていても
「だいじょうぶ だいじょうぶ」と言ってもらうことで
落ち着くことができたりします
英語も教えてはいるのですがこういうせっぱつまった時の言葉に関しては
日本語の方が落ち着くようなのです

知っている英語もあるのですが
やっぱり母親であるわたしと過ごす時間の方が圧倒的に長いので
日本語の方がまだ優位にあるんだと思います

こんな風に悩んでいても幼稚園など集団生活をするようになれば
きっと英語優位になっていくのでしょうから
悩んでいても仕方ないんですけどねぇ・・・

まぁそんなこんなで最近のわたしは
一度に英語と日本語の両方話す変な人に化しています

しばらくはこんな生活が続くのかもしれませんねぇ~。。。

ちなみにオーストラリアのドクターにバイリンガルの件聞いてみたところ
「あ~ そんな子いっぱいいるから問題ないよ~」
とのことでした

ところ変われば・・・
ですね

もちろんこちらのドクターはそういう子どもたちをたくさん見てきたから
そんな風に言えるのでしょうけどね~



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    2011

02.16

« ぼっちんの世界 »

ぼっちんは時としてわたしたちには意味の分からない行動をとることがあります

☆ドアを開けたり閉めたり をずっと繰り返す
☆分厚い本をひたすらパラパラめくり続ける
☆砂を上から落としそれを眺める を繰り返す
☆ボールを転がしそれをただ眺める を繰り返す
☆長い線を横目で追いながら何度も行ったり来たりする
など単調な行動が好きです

これは自己刺激行動といわれ自閉症のこどもの特徴のひとつでもあります
自己刺激行動というのは聞きなれない言葉だと思いますが
こういう行動をとることで気持ちが落ち着いたり心地よく感じるのだといいます
わたしたちも気持ちを落ちつかせるために同じような行動をとることがありますが
それは人によって貧乏ゆすりだったりペンをカチカチと鳴らすことだったりするわけです
ただ自閉症のこどもたちは他者との関わりが苦手でそれを避ける傾向にあります
ですから人とコミュニケーションをとるよりも自分にとって心地のよい行動(自己刺激行動)
ばかりに執着するケースが多いのです

これは自閉症の特徴である『何かに固執する特性』からくるものだそうです
こういう特性はなくなりはしないのですが
年齢とともに減っていったり変化したりするそうです

また年齢とともに社会的に認められる行動に修正して行かなければならない行動もあります
例えば『長い線を横目で見ながら追う行動』は
この先止めさせなければならない行動といえます
なぜならこの行動をとることで周りの人に迷惑がかかったり
自分を危険にさらすことがあるからです

例えばですが
ぼっちんとスーパーに行くとこうなります
スーパーでは商品がきれいにまっすぐに陳列されていますよね
しかもなが~~く
これはぼっちんにとっては大好物の『長い線』なのです
普段はままちゃんの姿が見えなくなると
「ママ~!! ママ~!!」と必死に探しにくるぼっちんですが
大好物の『長い線』を目の前にするとままちゃんなんて目にありません
たったったったぁ~~っっ
と線を追っていなくなってしまいます
しかも真横を向きながら線を追って小走りしているのですっっ
もう危なくて危なくて
これは人にも迷惑をかける上に自分も危険なので
やめさせなければならないですよね

こう言ってる時点で止めさせられてないのがバレバレですよねぇ
なんせ大好物なのもでそう簡単にやめてはくれません
無理にやめさせても他に同じような行動がででてくるだけらしいのです
ですから無理にやめさせる のではなく
やめさせたい行動をしにくい環境をつくることが大切なのだそうです
ですから『線追い』すると迷惑のかかる場所(スーパーなど)には連れて行かない
ことを心がけています

とは言ってもどうしても連れて行かなければならないこともあります
そういうときはぼっちんの『好きな食べ物を探そうゲーム 』 をしながらであれば
『線追い』も以前ほどはしなくなりました

でもこの問題はままちゃんたちのこれからの課題です。。。

このように今はまだ上記の行動をとることも多いぼっちん
大きくなったらどんなかたちに変化しているのでしょう??
社会的に認められる『何か』に変化するように。。。
ままちゃんとぱぱちんでサポートしますよぉっっ


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    2011

02.11

« ぼっちんが自閉症と分かるまでPART5  »

前回は結局全く告知の話しが出来なかったので
今日は告知のときの話を書こうと思います
こういう話はやはり明るく書くことはできないので
少し重い話になりますのがご了承を…

児童精神科の先生はぼっちんと会ってものの10分ほどで
あっさりと『自閉症ですね』と診断名を告げた

先生のそのあっさりした口調に
説得力がありわたしは変に納得させられてしまった

あのときの心情は正直今でもよく分からない
ショックなはずの診断名
それなのにとりみだすわけでもなく
『そうか そうだったのか』
それしかなかった
あのときはそれ以外の感情はなかった

いま考えると
何を言われても驚かないぞ 
何を言われようとめげるもんか 
と防御をはっていたのだと思う

それにわたしはこの後
一時間ほど車を運転してかえらなければならない
今は落ち込んで取り乱してはいけない
本能的にそう感じていた

診断名を聞いた後は
やっぱり『何か』があったんだ
思っていたものとは違うけれど
わたしたちが感じていた『何かが違う』という感情は
間違いではなかったのだ
そればかりが頭の中でぐるぐると回っていた
それが自閉症であること
また自閉症が障害であること
病気とは違い、一生背負っていかなければならないこと
そういうことは家に帰ってから向き合おう
辛い現実と向き合うのは後回しにしよう

だからこのときのわたしは自分で思い出しても
気持ちが悪いくらい“笑顔”で先生の話を聞いていた

人間は極度のショック状態になるとこうなるのか
というぐらいに

この後、気を張っていたままちゃんは事故を起こすことなく
ちゃんと家にたどり着きましたよ

・・・と自閉症と診断された当日は訳の分からない感情とともに終わりました
この後、もちろん(親なら当然だと思うのですが)ひどく落ち込み
私たちの人生はもう終わりだとさえ思った日もありました

しかし、ABA(応用行動分析(Applied Behavior Analysis))と出会い
ぼっちんの未来に希望の光を見出すことができるようになったり
(ABAについてはつみきの会をご覧ください
とても分かりやすく説明されています)

また時間はかかりましたが
その事実を受け入れることができるようになり
今では毎日を楽しく 
時にはぷりぷりとぼっちんに怒りながらも 
でも毎日を笑顔で送れるようになりました!!!


ABAのことや自閉症のことについても
おいおいお話しして行きたいと思っているのですが
せっかく再開したブログが
重い内容ばかりというのも。。。

日々のぼっちんとのはちゃめちゃライフも
書きたいですしね~ 

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    2011

02.08

« ぼっちんが自閉症と分かるまでPART4  »

 2010年3月(修正月齢:2歳8ヶ月)
   いよいよ運命の日がやってきました
   この日のことは昨日のことのようによく覚えています
   なにしろ4ヶ月間待っていた日です
   
   何と言われるのだろう・・・
   2歳8ヶ月 発話はまだない
   それにやっぱり他の子と違う
   ままちゃんもぱぱちんも
   『やっぱり何かはあるのだろう』
   そう覚悟はしてました

   ただ自閉症・・・
   それは正直考えていませんでした
   何度となく頭をかすめた言葉ではありますが
   まさかね…
   という思いだったのだと思います
     
   自閉症についてはあまりよく知りませんでした
   それにあまり詳しく調べようともしませんでした
   4ヶ月間先生に診てもらうのを待つ間
   違うかもしれない病気のことで悩んだり
   その病気と闘う強さはあの時のままちゃんにはありませんでした
   
   ただ目を背けていただけだと言われればそうなのかもしれません
   ですが正直なところ、ままちゃんはとても参っていました
   ぼっちんの子育ては正直とても大変でした
   もちろんみんな大変なのは分かっています  
   それでもままちゃんの限界をはるかに超えていました
   小さい頃から難しい赤ちゃんだったぼっちん
   この頃になると話しが出来ないためか一日中『キィーキィー』と叫び何かを要求し
   ままちゃんにはそれが何なのか分からないことが多く それに苛立ち   
   そのうち子育てすらろくに出来ないのかと自分に対しても腹が立ち・・・
   ままちゃんにとっては本当に毎日が戦場のようでした
   
   それでも毎日を何とか楽しく過ごせるようにと
   がんばっていたのです

   発達センターからは
   とにかく毎日を楽しく過ごすこと!!
   ママやパパ(人)といることはこんなに楽しいんだ!!
   そうぼっちんに感じてもらうようにすること!!
   それが今ぼっちんに一番必要なことだと言われていましたしね
   
   そんな状態でしたから
   ままちゃんは先生からお話しを聞くまでは
   あまり深く考えるのはやめようっと決めたのです   
   
前置きが随分長くなってしまいました…
告知についてはまた明日書くことにします



   

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