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    2011

07.11

« 宇宙人との異文化交流?! »

先日、ぼっちんが自閉症と分かってすぐのころ
母の友人にぼっちんとわたしたち、互いの『歩みより』が大切なんだと
教えていただいたことを書きました

その時にもう一つ教えていただいたことがあります

それは彼らを 宇宙人 だと思えばいい、ということ

「えっ?!」とびっくりされる方もいらっしゃるのではないでしょうか
宇宙人というのは少々変わった例えですもんね
正直わたしも一瞬「どういうこと?!」と
頭をひねったのを覚えています

あの頃は(一年前、ぼっちんが自閉症と診断されて間もなくの頃)
自閉症といってもまだその実態はほとんど掴めていませんでした
そんなまだ右も左もわからない状態のわたしに
これから自閉症の息子を育てていかなければならないわたしに
自閉症児と向き合う方法を教えようとしてくれたのだと思います
『この子たちは私たちとは全く違う感性をもつ生き物として捉えなさい』と

わたしたちが美味しいと思うものを美味しいとは思わない生き物で
わたしたちが楽しいと思うものを楽しいとは思わない生き物で
わたしたちには気にならないいろんな事が気になる生き物で・・・

彼らの感性は私たちからみればちょっとへんてこなだったり
逆にすごいっっと感心してしまうことがい~っぱいなんです

一度決めたことは何があっても曲げられないこだわりであったり
例えば白いものしか食べられないというこだわりであったり
雨が皮膚に当たるとチクチクと針で刺されたように痛いと感じる過敏さであったり
テーブルは全部まっすぐ並んでいないといられない几帳面さ?であったり
動物園に行けば、動物よりも柵ばかりを眺めるという???なところであったり
1,2歳ぐらいでも一つのことに夢中になると一時間でもず~っと同じことをしていられる集中力であったり
一回通った道ならどこに何があるかを全部インプットできる超越的な記憶力であったり
人によっては睡眠が極端に少なくてすむ人もいるとか・・・

少し思いついたものを並べてみましたが

やっぱり一般的な人たちとは違いますよね

わたしはぼっちんが自閉症だと分かる前は
あれができない
逆にこうじゃなきゃいけない
変な行動ばかりする
とぼっちんを自分の尺度ではかり
「なんでうちの子はこんなに他の子と違うのだろうか???」
「なんでわたしがこうしたら喜ぶだろうって思うことで喜ばないんだろうか???」
という疑問に頭を悩ませていました

そして自閉症だと言われても
本でいくら「自閉症の特徴」を読んでも
私の中でしっくりといく答えが見つかりませんでした

でも「全く異なった文化をもった宇宙人だと思えばいい」
それは私のなかでとてもしっくりきました
国が違えば文化も違う
全てをわたしの尺度で図ること自体が間違っている
それと一緒だ!!!
それまでモヤモヤしていた疑問がぱぁ~っと晴れたような気がしました
初めから自分とは違うんだって思っていれば
ヤキモキすることも減りますもんね♪

なぁ~んていっても・・・
この宇宙人は地球社会の一員として生きていかなければならないわけなので
わたしたちの文化も学んで頂かなけりゃ~いけません
だからやっぱり『歩みより』なんですよね
こちらばかりがこちらの文化を押し付けるのではなく
相手の文化も認めて、共存する方法を考えなければいけませんね
そうすることで宇宙人も地球で楽しく暮らしていけるんだと思います

それにしても・・・
わたしたちが当たり前だと思っているこの世の中
もしわたしたちがマイノリティーだったら?
彼らが『地球人』でわたしたちが『宇宙人』だったりして

なんでチョコなんてまずいもの食べてるの?
なんでばかみたいに皆で集まってたわむれてるの?
なんで?なんで?なことだらけでしょうね~

PS:もしもこの記事で気分を害された方がいらしたらごめんなさい。
「宇宙人」というのはあくまで例えで差別的な意味合いは
全くありませんのでご了承くださいませm(_ _)m



ご訪問ありがとうございます


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    2011

07.07

« 歩みより »

『歩みより』
これは約一年前
ぼっちんが自閉症と診断を受けてから1ヶ月ほどしたころに
知り合いの方に言われた言葉でした

その方は母の友人で以前より自閉症のこどもたちに携わっている方でした
正直あのころは少しのことですぐに涙が出て止まらなくなってしまうような
精神的に不安定な時期でした
まだ自分の中で何をどう考えればよいか分からず
気持ちの整理もつかず
途方にくれていました

その時その方に言われたのが

この子たちと心を通わせたいと思ったらね
まずわたしたちがこの子たちの心へ寄り添ってやればいいのよ
まずわたしたちがあの子たちを理解し認めてやることで
あの子たちもいつかきっとそれに応えてこちらへ歩みよってきてくれるから
互いに歩みよることが必要なのよ


あの時はピンとこなかったこの言葉
寄り添うってどういうことだろうか・・・
あちらから歩みよってくるとはどういうことだろうか・・・

あれから約一年がたち
最近はあの時言われた『歩みよる』の言葉の意味がわかるように思います
それはぼっちんが私たちと心を通わせ、私たちに愛され認められたい
そう思っていることが日々の生活のなかでしばしば感じられるからです

~たとえば一日のなかでの一コマ~
ごはんの時間
ぼっちんの食べられる食材のまぁ~っっ、少ないことっっ!!!
もう恥ずかしくて言えませんが・・・
もしかして片手ですんじゃう?いや、両手ぐらいはあるかな?
とにかくとっても少ないんです
それも本人も飽きてきてるんですよね
毎日毎日ほぼ同じ食材しか食べないわけですから
イヤイヤ食べているので食事がなかなか進みません
それで結局わたしたちがスプーンを口まで運ぶことになり・・・
自分で食べなくなってきていたんですよね
これはまずいと思い、考えたのが『褒め褒め大作戦~っっ』
ってあまりにもふつぅ~って思われるかもしれませんが
この作戦が自閉っ子(まぁ特にうちのぼっちん)に効くというのは大きな成長の証なのです
つまりわたしたちに褒められたい、認められたいってことですからね!!
まさにぼっちんからの『歩みより』なり~

一応、その大作戦の内容はこんな感じ
完食するとぼっちんの
「ママチェックして~!!」コールがかかります
すると・・・
ままちゃんが『宝塚』ばりの大きな振りつきのダンスで
(部屋の隅からぼっちんのところまでクルクル回りながら)
よっていきこれまた『宝塚』ばりの演技で腕を大きく開きながら
『まぁ~っっ からっぽしたの~っっ いい子だったわね~っっ』
と褒めちぎります

これにぼっちんメロメロでございます
かなりお気に召したようで最近では関係ない時にも
「踊って~」コールまであるぐらいでございます うふ

今までは「全く理解不能な文化をもつ宇宙人ぼっちん」だったのが
地球に何年かすんでいるうちに「こちらの文化に馴染んできた宇宙人ぼっちん」
に変化してきた感じです

わたしたちなりにぼっちんへ寄り添おうとしたことが
ぼっちんのこちらへの『歩みより』につながったのなぁ~なんて思ったりして

まだまだ『なんでやねん???』なことだらけなぼっちんとの生活だけど・・・
これからも互いに歩みよれる関係でありたいなって思います

『歩みより』を感じる瞬間
実はもっとたくさんあるんですぅ~
またご紹介できればいいなぁ~とおもいます♪




ご訪問ありがとうございます(*^^)v

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    2011

05.07

« 何よりも嬉しいプレゼント!! »

『何よりも嬉しいプレゼント』
というのはお分かりの方も多いと思いますがぼっちんからの母の日のプレゼントです
そのプレゼントは学校で作ってきたものなのですが
その学校のお話をほとんどしていなかったので
先に学校のお話をしておこうと思います

少し前に書きましたがぼっちんは週に2日早期療育センターに通っています
うちでは"School"とよんでいるのですが
ここ一ヶ月ほど、ぼっちんはSchool がない日でも
毎朝、心配そうに"No School?" "No School?"(「学校ないよね?」)
と何度も何度も聞いてきます

ひどい時は一日じゅう
文字通り 一日じゅう 夜になっても・・・ "No Schoo?"を連呼しています

このSchool に通い始めたのは3月のはじめで
最初の3回意外 にも泣かずに嬉しそうに通っていました

意外と言ったのには訳がありまして・・・
ぼっちんは母子分離がほとんど出来ません
わたしがいなくなるとパニックになります
(ほとんどと言ったのはパパちんかわたしの母が居ればわたしがいなくても大丈夫だからですが他の方ではだめです・・・)
ママがいなくて寂しい悲しい、という気持ちも多少あるのかもしれませんが
変化を嫌うぼっちんが『変化しない存在』として
わたしを必要としているのかもしれないなぁ~なんて思ったりもします

そして「最初の3回」を強調したのはそう、お察しの通り4回目以降は
ドロドロのグッチャグチャになってしまったからです
あ、これぼっちんのお顔のことです
涙と鼻水でお顔をぐちゃぐちゃにしながらSchool に通うことになったのです

しかし妙なんですよね~
ぼっちんは学校から帰ってくるとその日学校でやっとこと、歌った歌などを
と~っても嬉しそうに話してくれるのです

そんなに楽しい時間を過ごしているのに
なぜそんなに嫌がるのか・・・
それも嫌がってエ~ンエ~ンと泣くなんてかわいいもんじゃありません
となりまちまで鳴り響きそうな大声で
ウォ~~~~ イ~~~~ と泣き喚くんですから

先日ぼっちんの機嫌が悪かったお話を書きましたが
(こちらの記事です→見通しをたてる~スケジュールとカウントダウン~
実はその原因は学校だったんです

学校のない日でも学校があるのではないかと不安がり生活に影響がでてきたので
OTに相談しスケジュール表を使うことにしたんです
本格的に使い始めてまだ一週間もたっていませんが
なかなか順調じゃないでしょうか♪

まぁ最近機嫌が良くなってきているという側面もありますが
機嫌の悪かったときは全ての行動の前に泣き叫ぶというそら恐ろしい儀式があったのですが
スケジュール表を使うようになってからは抵抗してもすぐに次へ切り替えができるので
怒っても一瞬で済んでいます
これは使ってみてびっくり!!!
本当に効果のあるものなのですねぇ

まぁ、まだ朝の恒例の質問攻めは続いていますし
学校へ行くのがいやだというのは変わっていませんが
怒っている時間がぐんと減ったのでぼっちん自身も楽になったと思いますし
わたしの負担もかなり減りました

学校へ行くのも嫌がらずに行けるといいのですが・・・
これにはもう少し時間がかかりそうです
今、いろいろ試行錯誤やってみてるところです
またこれについても後日、書きたいと思います


そして今日・・・

学校へぼっちんを迎えに行くと
ぼっちんがこの包みをわたしに渡してくれました
本人が色を塗ったらしい紙に包まれたプレゼント
mothers day01

何が入っているのでしょ~
久しぶりに胸が高鳴りましたっっ

うちに帰ってきておやつの抹茶ケーキをほおばるぼっちんの横で
いそいそとプレゼントを開けるわたし
IMG_0725.jpg


中に入っていたのは・・・
mothers day02
お花とママのお人形でした
ぼっちんがどこまで自分で作ったのかは分かりません
きっと先生がほとんど作られたのでしょう
それでもうれしくて うれしくて 涙が溢れてきました

ぼっちんはまだ母の日なんて全然わかっていません
それでもわたしのいないところで
あんなに泣きながらも頑張って学校に行き
先生に教えてもらいながらこれをつくったのだなぁ
と思うと嬉しくて、誇らしくて
親ばかですよねぇ
でも今日ばかりは許してください!!
なんせ母の日のプレゼントですから

わたしの一生の宝物コレクションがまた増えました
母の日のプレゼントとしてはこれで二つ目です♪

(一つ目のプレゼントについては小さく産まれたぼっちんのことを書いていたときにもらいました
もし良かったらそちらものぞいてみてください→はじめての母の日♪



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    2011

04.28

« 見通しをたてる~スケジュールとカウントダウン~ »

おひさしぶりです♪
なんと約20日ぶりの更新・・・

実はわたしの母が日本から10日ほど遊びに来てまして
しかも母の滞在中にわたしの誕生日とぼっちんの誕生日があってりなんかして
パーティーの準備やらなんやらでバタバタと忙しく
落ち着いてパソコンの前に座る時間がもてなかったです。。。
(母の滞在中のこともまた後日書きたいと思います♪)

そして母が帰った先週の金曜日からはイースターホリデーがはじまり
金曜日~火曜日まで5日間パパちんもお休みだったので
これまた遊園地やら海やらへ出かけて忙しくしており・・・
今日やっとゆっくりとパソコンに向かう時間ができました

・・・とわたしの予定はさておき
本題に入ります

ブログではふれていなかったのですが
ここ一ヶ月のぼっちんはひどかった
機嫌が悪い~悪い~
一日の行動のひとつひとつに対して抵抗し泣くはわめくはの大騒ぎぃ
『ごはんよ~』”NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO ムキィ~~~~っっ”
『出かけるよ~』”NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO ムキィ~~~~っっ”
『もうすぐ寝る時間よ~』”NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO ムキィ~~~~っっ”
最初のうちはやさしく声をかけなだめていたわたしなのですが
これが一日中、毎日、何週間も繰り返されたので
自閉症のこどもには怒ることは極力さけた方がよいのは
もちろんわかっちゃあ~いましたが
さすがに堪忍袋の緒が切れちゃいましたね
しかも何度も・・・

はぁ~・・・
もう後から後悔の渦にのまれまくりですよ~
これはいかんいかんっってことで・・・

このことをST(言語聴覚士)とOT(作業療法士)に相談してみたところ
スケジュール表(絵カードを使って)を使うことを提案されました
一日のスケジュールを写真や絵などで示しそれを順番に並べて見せることで
見通しをよくさせ不安感を軽減させることが目的です

本でそういう方法があるのは知っていましたが
その必要性をあまり感じられず
これまで試していませんでした

ですが今回のあまりにひどい癇癪と不安感の強い様子に
スケジュールを取り入れることを決めました

しかしそもそも見通しがたつ、たたないとはどういうことなのか・・・
自閉症のこどもを持たない方には分かりにくいですよね

わたしは説明下手なので・・・
比較的分かりやすく説明されているものをネットから引用してきました↓


『一般に私たちは、普段の生活の中で、過去の経験やその場の状況などから推測して自然におおよその見通しをつけています。また、しばらく待たなければならないようなときには、(ところで次の休みにはないをしようかな)のように別のことを考えたり、携帯のサイトを見るなどその場でできる活動をしたりして、気を紛らわせています。でも、自閉症スペクトラムの方は、想像力に困難があるために、多くの人が大体の見通しをつけているようなときにも、それをすることが難しいです。また、こだわりが強いために、気になっていることから焦点を外して気を紛らわすことが困難です。』
  
というわけで自閉症のぼっちんは見通しがたてられないようなのです
これまでのぼっちんの(私たちからすれば)意味不明な癇癪は
見通しが立たないことへの不安からくるものだったのだねぇ
分ってあげられなくてごめんよぉ、ぼっちん

それでつくったのがこちら(一部)
絵カード

そしてこういうボードにマジックテープでくっつけて使ってます
絵カード2


OTのシャーメーンも作ってくれました
絵カード3

写真では分からないのですが
シャーメーン作のカードはとっても軽く持ち運ぶのにはもってこい

わたしが使っているボードは持ち歩くには大きくて重い・・・
なので、しばらくはお家では私の作ったボードを活用し
外出先ではシャーメーンの作ったものを使っていこうかと思っています

またシャーメーンはこんなものもつくってくれました
絵カード4

これは今やっていることが終わり次の行動に移るのが難しいときに使います
『5 4 3 2 1』のカードが貼ってあり最後に finished と書いてあります

例えばこんな風に使います
ぼっちんが好きなテレビを見ているときに
それをやめてお風呂に行かなければならないとき

このカードを見せ『あと5から1まで数えたらテレビはおしまいね』といいます
まず5のカードをはがしながら『あと4つね』といい、少し時間をあけます
次に4のカードをはがしながら『あと3つね』といい、また時間をあけます
これを1まで繰り返し最後に『はい 1 おしまい お風呂の時間よ~』

というように急にテレビが終わってしまうのではなく
5から1へカウントダウンしていくことで心の準備と見通しを立ててやる方法

これは今日からはじめたのだけれど
お風呂のときと寝るときで大成功!!!
面白いものだねぇ~
普段だったら両方とも結構嫌がる部類のことなのに今日はすっとできました♪

ちなみにこの5から1へのカウントダウンにかける時間の長さは
親の都合で長くも短くもできるのだそう

今やってることを早く終わらせたい場合には早くカウントし
逆になにかを待っていなければいけない場合にはゆっくりカウントし
5まで数えたら終わりね、と待たせる練習もできるのだとか

これは面白い!!!

これでもし癇癪をおこさずに生活できるようになるのであれば
こんなありがたいことはないわぁ~っっ(^ー^)ノ

明日からもがんばってスケジューリングしますわ



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    2011

04.09

« 言葉の発達 »

オーストラリアに来て早6ヶ月
時が経つのは早いですなぁ~

わたしがこの6ヶ月で変わったことと言えば
4ヶ月で4キロ太ってしまいこの2ヶ月(気持ち的には)
必死にダイエットに励んでいることぐらいなのですが・・・

そんなわたしとは裏腹にぼっちんの成長には目を見張るものがあります
※親ばか視点で見ていることは言うまでもないですが・・・ご了承くださいませ

まずは言語面から・・・

☆言語面☆
言葉を話し始めて約一年が経ちました

~言葉が出始めてから最初の6ヶ月間~
丁度言葉が出始めた頃にABAと出会いオーストラリアへ来るまでの半年間は
親がメインで行うABAを週14時間を目安にやっていました

下記はつみきの会からの引用です

ABAとは・・・
ABAは日本名で「応用行動分析(Applied Behavior Analysis)」、別名「行動療法」といいます。伸ばしたい行動にはほめたり、ほうびを与えて伸ばし、抑えたい行動に対しては、ほうびを一切与えないことや、軽い不快を与えることによって抑える、ということを基本とする方法です。


詳しくはつみきの会をご覧ください
(わたしたちはつみきの会以外でABAを指導いただきました)

その効果はてきめんでした!!
あの頃は日常の場面でのぼっちんの興味の範囲がとても限られていたので
物を転がしたり落としたりしてそれを眺めるだとか
電車を横目で眺めながら走らせるだとか・・・
机上で行うABAでは物の名前をとにかくたくさん教え込むことができ
それは即、日常生活で役にたちました

ぼっちんはそれまで多くの物に名前があることも知らなかったのではないか
というくらい興味がなくて・・・
動物たちも実際に馬とか牛とか見ても
す~~っと素通り・・・
それよりもドアを開けたり閉めたりする方がずっと好きでしたね

でも言葉をどんどん覚えて
またそれを使ってわたしたちとコミュニケーションがとれるようになってから
ぼっちんの興味の幅も少しずつ広がっていったように思います
それでもまだこの頃は一人でする感覚的なあそびにはまっていることが多かったですねぇ
感覚的なあそびについてはこちらで自己刺激行動として紹介しています→ぼっちんの世界
よかったら見てみてください

またABAで行ったマンドトレーニング(マンドについては↓をご覧ください)により
「~ちょうだい」や「~やって」などの要求語を使って
自分の要求を言葉で表現できるようになったのはもちろん
それまで困っていた
『ちょっと物事がうまく行かないと金切り声で きぃ~~~~っっ と叫ぶ』という行動
が「ママ直して」や「ママ手伝って」などの『言葉で助けを求める』行動へ修正され
ぼっちんにとってもわたしたちにとっても生活が少ししやすくなりました

・・・とは言うものの
今でも『嫌なことがあると叫ぶ』という困った行動は修正できてないのですが・・・


マンドとは・・・
要求言語のことで、何か欲しいときに「ちょうだい」や他者に何かして欲しいことがあるときに「~して」と言う個人の要求を表現するすべての言語活動。



~またその後の半年間(言葉が出始めて半年後~一年の間)~
オーストラリアに来てからの半年間の言葉の発達の様子です

その前に・・・
言葉の発達について書く前にオーストラリアでの医療について簡単にご説明します

ぼっちんが自閉症であるという診断がなければ
今通っているST(言語療法)・OT(作業療法)・早期療育センターでの療育
は受けられません

ですからオーストラリアへ来てまず最初にしたことはGPの予約をとることでした

オーストラリアでの医療はまずは一般開業医(GP-General Practitioner)に診てもらい
必要に応じてその専門医(Specialist)を紹介してもらうという形式をとります

ですからすぐに小児科に行きたくてもまずはGPに診てもらわなければいけません
それから小児科の先生を紹介してもらい、紹介状を手に小児科へ予約をとり
やっと小児科の先生に診てもらえるわけです

そしてその予約待ちがひどいと6ヶ月とか・・・
ひぇ~っっ  そんなに待てない~っっ
日本の大病院もそういうとこありますけどねぇ
早く診てもらいたい患者としてはとっても長い年月ですよねぇ

でも今回は意外と早くとれて一ヶ月半後に診てもらえました!!
いがった いがった

小児科の先生に無事?!自閉症と診断され
すぐにST(言語療法)・OT(作業療法)・早期療育センターへ連絡し
STは2月からOTと早期療育センターは3月から始まりました

そんなぼっちんの言葉の発達の様子ですが
2月からはじめたSTでのアドバイスをもとにわたしたちがお家で
日々言葉を話す練習を重ねています

その甲斐もあって最近は少しセンテンスも言えるようになってきました

ちなみに・・・以前 自閉症児:バイリンガル OR モノリンガル ?ではバイリンガルを目指します!!と書きましたが
(今もその気持ちは変わらないのですが)
とりあえず今は英語を優先的に教えてやり生活がしやすくさせてやる方が
重要だという気がして、今はわたしも7割方英語でぼっちんに話しかけています

最近のぼっちんの言葉集
★"I wanna go ~"「~へ行きたい」
→ 毎朝~の部分を変えて言って来ます
★"I wanna eat cake at ~"「~でケーキが食べたい」
→お買い物に行くとどこかでお茶することが多いのでぼっちんのお目当てであるケーキの話です
★"I want mum to sit down"「ママに座ってほしいの」
→おままごとにハマッテいるぼっちん 一日中これ言ってます
★"I wanna open the door"「ぼくがドアを開けたいの」
→お出かけのときに開けるガレージの電動ドア
★"I wanna watch Thomas"「トーマスが見たいの」
→最近はトーマスか新幹線か ですね
って、どっちも電車じゃないかぁ~っっ!!
★"Daddy is shopping. Coming back soon"「パパはお買い物。すぐ帰ってくるんだ」
→まだ仕事とか分かってなくてお買い物でぱぱが居なくても納得
 そして帰ってくるんだって自分の言い聞かせている
★"After dinner mum play cooking?"「ごはんのあとでお料理のおままごとしようね」
→最近お料理に目覚めているぼっちん もちろんあそびでですが
その結果、床の上にはおもちゃの食べ物が大量に散乱している今日この頃

そして一日の最後には・・・
★"I wanna sleep with mum"「ママと寝たいの」
→3ヶ月前ぐらいから始まったママと寝たい症候群
うれしいようなぁ~ たまに疲れるようなぁ~
今までそういうの全然なかったのになぁ。。。?不思議

てな感じです
日本語は紹介しませんでしたが
英語は結構センテンスで自分の要求が伝えられるようになってきました

覚えはなかなか良いので教えればすぐに覚えてくれます
つまり、わたしたちがいかにたくさん教えてぼっちんにインプットさせることができるか
それにぼっちんの成長がかかってますぅ~~っっ

がんばらねばぁ~~

やばい、もう夜中の一時すぎてもうたぁ~っっ

また言葉の発達についてはSTの報告とともにしていきたいと思います!!

今日は長々と読んでくださってありがとうございます♪



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